Náš príbeh
Bez vláskov, ale s láskou je občianske združenie založené rodičmi, ktorí prežili náročnú cestu s alopéciou svojej dcéry. Naša organizácia poskytuje podporu a nádej tým, ktorí sa vyrovnávajú so stratou vlasov.
Sme tu, aby sme šírili povedomie o alopécii a spojili odborníkov z rôznych oblastí, ktorí môžu poskytnúť cenné rady.
„Nemať vlasy neznamená byť horší. Je to len iný spôsob bytia, ktorý si zaslúži našu úctu, lásku, podporu.“
Celý príbeh
Vaneska s alopéciou areata s rodičmi
Každá budúca mamička sa neubráni predstavám, aké nádherné a pestrofarebné účesy bude jej dcérka mať. Gumičky, sponky, čelenky, mašličky od výmyslu sveta.
Soňa nebola výnimkou. Krátko po tom, ako sa dozvedela, že ich prvorodené dieťa bude dievčatko, dala svojej fantázii možnosť prekvitať. Doslova ju rozpustila ako hustý vrkoč. S manželom Jarom sa tešili na vytúžené bábätko. Nadišiel deň, keď prišlo na svet. Zdravé, spokojné a vlasaté. Dostalo meno Vaneska.
Už po narodení mala Vanes, ako jej rodičia hovoria, prekvapivo dlhé vlásky. Po prekonaní „šiestej choroby“ si Soňa prvýkrát všimla, že jej dcérke začínajú ubúdať vlásky. Spočiatku našla len pár, na vankúši. Pri bábätkách ide o bežný jav, môže sa tak stať v dôsledku viróz a prekonaných teplôt, a tak tomu nevenovala zvýšenú pozornosť.
Čím sme si následne prešli
Strata vlasov však začala byť výrazná a znepokojení rodičia sa snažili u lekárov dopátrať, čím je tento stav spôsobený. Odpoveď bola rovnaká. Zvýšená teplota môže vlásky oslabovať. V tom čase mala Vanes na hlave už len zopár, divne stojacich vláskov. V deň prvých narodenín ju rodičia preto ostrihali nakrátko.
Začal sa kolotoč hľadania odpovedí, domáhania sa vyšetrení a frustrácie. Tie isté otázky lekárov, tie isté odpovede nešťastných rodičov.
Tí však robili všetko pre to, aby ich dcérka vyrastala v láske, harmónii a aby našli špecialistov, ktorí jej pomôžu. Absolvovala vyšetrenia u rozličných špecialistov– u kožného, psychológa, endokrinológa, ORL aj očného.
Vanes rástla, no jej vlásky nie. Ak áno, zakrátko vypadli. Zvedavé otázky však čoraz intenzívnejšie prichádzali aj z rodiny, z kruhu priateľov aj neznámych ľudí. Každého zaujímalo, prečo toto dievčatko nemá vlásky… Rodinka sa však nikdy neobmedzovala, nehanbila, neskrývala.
Ako sme to ďalej riešili
Začiatkom roka 2022 sa rodičia dočkali riešenia zo strany lekárov. Možno ich dcérka bude vhodným adeptom na podstúpenie ultrafialovej liečby na Kramároch, hovorili im. Nestalo sa tak. Zúfalosť rodičov narastala. Dostupnosť informácií o príčinách straty vláskov bola nízka. To pocit beznádeje ešte znásobovalo.
Čo pomohlo
V novembri 2022 však došlo k výraznej zmene. Stav, ktorým Vaneska trpí, sa odborne nazýva alopécia. Prvýkrát to vyslovili špecialisti z Olomouca, kam sa rodičia po neúspešných konzultáciách na Slovensku dostali. Prístup českých lekárov rodičia označujú za neporovnateľný s tým slovenským.
Vanes bola nasadená liečba a po opätovnom vyšetrení zraku v bratislavskej Petržalke jej boli nastavené dioptrické sklá s vyššou hodnotou. Kombinácia týchto faktorov vypadávanie vláskov spomalila. Či ho zastavila úplne dnes nemožno povedať…
Teraz pomáhame aj ďaľším ľuďom
Rodičov Vanesky však nezastavila v pátraní po odpovediach. Sami si prešli náročným obdobím, no práve táto skúsenosť sa stala inšpiráciou. O alopécii sa málo píše, hovorí. A pritom nejde o ojedinelý prípad ich dcérky. Rozhodli sa preto založiť s rodinným priateľom Adamom občianske združenie Bez vláskov, ale s láskou, a práve vďaka ich odhodlaniu a vytrvalosti teraz čítate tieto riadky.
Vaneska po liečbe alopécie areata
Potrebujeme aj Tvoju pomoc
Podporia nás 2% dane z príjmu alebo dobrovoľným príspevkom na náš účet
The shortcode is missing a valid Donation Form ID attribute.